在加纳患有乳腺癌的女性“隐藏”信息的文化和结构影响：一个民族志

背景

社会文化因素可能影响乳腺癌治疗的接受。本研究旨在探讨这些社会文化因素对加纳妇女治疗决策的影响。

方法

采用了人种志方法。在加纳的一个乳房诊所对新诊断为乳腺癌的妇女、提名亲属、护士和医生进行了观察。半结构化访谈遵循参与者的观察。采用主题分析。

发现

超过16周（2017年7月至2017年11月），观察到31名与会者，29人参加了半结构化访谈。确定了三个总体主题：（1）不平等的权力关系;（2）语言障碍和（3）结构约束。在乳腺癌诊断后，由于患者提供者的关系不平等，治疗决策所需的必要信息是“隐藏”。患者承认对专家尊重的文化行为。医生故意歪曲妇女的治疗信息，以鼓励他们接受手术治疗。咨询期间缺乏隐私等的结构问题阻碍了质量患者与决策接触。高治疗成本和缺乏资源，以帮助妇女在治疗后遭受这些问题的公开讨论。语言障碍包括局部TWI语言中缺乏术语来解释癌症及其治疗。还没有适当的信息材料。

结论

调查结果突出表明，卫生专业人员需要认识到限制获得优质信息的社会文化因素，而这些信息是做出知情治疗决策所必需的。旨在提供足够物流的政策;增加人员编制;建议加强员工文化意识培训，消除财务障碍。

乳腺癌是全世界女性中最常见的癌症。2018年，全球乳腺癌新病例估计为210万例[1]，其中约50%在发展中国家[2］．在加纳和撒哈拉以南非洲的类似低收入和中等收入国家，60%以上的妇女在诊断时乳腺癌已进入晚期(3期和4期)[3.，4]，而在美国等高收入国家，这一比例约为33% [5］．

据估计，在加纳，乳腺癌的五年生存率为39% [6相比之下，美国的这一比例为91% [7］．然而，加纳国家癌症登记处的缺失意味着发病率可能被低估。

文化对健康行为的影响长期以来一直在文献中记录了[8］．以前的研究已经确认传统治疗方式的流行是加纳妇女延迟诊断和治疗的原因[9，10］．可能影响妇女决策的社会文化因素包括认为乳腺癌有超自然原因、乳房切除术不可避免地导致死亡的文化信仰;女性在乳房切除术后不可能“完整”;以及上帝在治疗上的中心地位[10，11，12，13，14］．与乳腺癌诊断和乳房切除术相关的耻辱感以及经济限制已经被证明会延迟治疗[13，15］．

在非洲进行的研究强调了社会文化因素如何抑制及时接受乳腺癌治疗[9，10，11，12，13，14，15］．然而，关于这些因素如何影响妇女参与决策过程，我们知之甚少。本研究的目的是探讨和了解文化背景如何影响在加纳南部乳房诊所就诊的妇女的决策过程。

采用了人种志方法。数据收集包括观察临床医生与女性及其亲属之间的互动，当她们前往乳腺诊所并接受诊断和治疗建议时。半结构化访谈则更深入地探讨了参与者所观察到的情况。

设置

这项研究是在加纳南部的一家公立教学医院进行的，这家医院提供全面的乳腺癌治疗。该医院是区域癌症治疗中心，其中乳腺癌是最常见的癌症[16］．作为该国北部、中部、西部和中部地区的转诊点，该诊所的服务对象是不同种族的人。

样本

用目的地最大变化取样用于刺激治疗治疗意图的女性（最多3阶段乳腺癌）;妇女提名家庭成员;护士;和医生在加纳南部的乳房诊所。这项研究专注于两次时间点，首先在正式诊断（核心活检报告可用于患者），其次在讨论“妇女治疗方案”的肿瘤委员会会议上。

数据采集

参与者观察由洛杉矶进行(2017年7月至2017年11月)。观察的重点是妇女所获得的信息以及保健专业人员、乳腺癌妇女及其家庭成员之间的动态(即座位安排、领导讨论的人、语言和非语言交流)。

集中观察通常持续1到4个小时，直到数据饱和，没有新的见解出现。在参与观察期间进行实地记录，并在肿瘤委员会会议后对女性及其提名亲属进行采访，讨论治疗方案。一些HCPs在参与观察的中途接受采访(以便同时进行初步数据分析)，另一些则在接近尾声时接受采访。所有参与者访谈遵循访谈指南(附录2-4)。

访谈主要用加纳当地语言特维语进行，除非参与者选择说英语。对于患者及其家人，访谈在诊所、他们的家或工作场所进行，临床医生访谈在诊所环境中进行[17，18］．采访录音，并记录了现场记录，描述了对话，描述了背景，和个人的思考。采访录音最初是逐字逐句用Twi翻译的，后来由洛杉矶翻译成英语，并由当地专家验证翻译的准确性。每个参与者被分配了一个专有的假名[19］．

数据分析

使用NVivo 12(计算机辅助数据分析软件)对来自观察(实地记录)和访谈的数据进行专题分析[19，20.］．

自反性

LA是一名注册护士，母语是泰维语，但在进行这项研究之前，研究参与者并不认识她。

道德

伦理批准是从Kwame Nkrumah科技大学获得的（参考：Chrpe / AP / 393/17）和南安普敦大学（道德ID：26,346）。研究人员向参与者提供了概述研究目的和研究过程的信息表，然后获得书面同意。参与者被告知他们的拒绝参与[21］．

发现

总共89小时的参与者观察在乳房诊所进行了40天的时间。31名参与者被观察到:16名女性乳腺癌1-3期;5名自我提名的家庭成员;10个hcp，包括5名护士;和五个医生。在31名参与者中(表1)，其中29人接受了采访，2名HCPs由于时间和工作需要，在观察后未接受采访。

“隐藏信息”

在患者与临床医生的互动中，很少提供有关疾病阶段和治疗的重要信息(预期结果、风险和益处)。例如，当病人和亲属描述他们对诊断和治疗的看法时，大多数人报告说他们得到的关于疾病和治疗的信息很少。一些评论:

“当我来的时候，没有人告诉我很多，所以我对癌症一无所知”(Foriwaa, 48年)

“嗯，他们没有说太多，他们只是说他们会给药物，然后他们会为她做的操作”（Maame Saa的儿子，29岁）。

这一观点得到了有组织的肿瘤委员会会议的证实，在会议上，患者和亲属被邀请，但随后被要求在外面等待，而HCPs则在他们缺席的时候讨论他们的治疗。由于患者很少参与治疗讨论，他们经常表示感到无助，对自己的疾病或可供他们选择的治疗方案知之甚少。

“我希望医生告诉我当我做测试,但他没有说什么…嗯,没有人告诉我任何事情,即使是一天我去了肿瘤的董事会会议,我们坐着等待很长时间,后来护士来告诉我,我将会为一些注射肿瘤,所以我没能跟任何人,我真的不知道治疗将涉及什么”(Maame Tawia, 52岁)。

关于乳腺癌及其治疗的信息的"隐藏"性质受到三个主要主题的影响:不平等的权力关系、语言障碍和结构限制(见表)2)．

不平等的权力关系

对HCPs的被动和顺从

患者经常报告说，他们宁愿听从更专业的hcp知识，即使不了解一些东西，也不太可能提出问题。

“嗯，女士，我知道如果有的话，那就是医生要做一切事情，所以我没有问问题”(莉迪亚，45年)。

他们认为自己需要顺从权威，这就加强了他们的沉默。患者担心，向HCPs提出问题或提出担忧可能会被解读为对工作人员的权威、能力和专业水平的挑战，从而导致他们得到较差的护理。

“所以，我不做任何会让人觉得我在挑战他们或问太多问题的事情，所以我需要下来，这样他们也能照顾我”(玛梅·阿比盖尔，68岁)

治疗意图的故意误解

HCP意识到有关癌症精神起源的误解和文化信念，阻止妇女进行治疗。他们有时使用模糊而不是特定的术语，例如“操作”而不是“乳房切除术”，隐藏实际的治疗意图并影响女性的行为，并防止他们拒绝治疗。

“使用‘手术’是故意的，我们不想让他们逃跑”(一名医生的评论，记录在Field注释中)。

“他只是一个接一个地打电话，简短地说，他们将为我做手术并移除它后，我会服用药物……他没有说他将割开乳房，他说他将移除肿块”(Foriwaa, 48年)。

对治疗方案的故意误解有效地向患者“隐藏”了这些信息。然而，其他hcp不支持这种方法，并鼓励他们的同事公开他们的预期治疗方案。

语言障碍和当地语言描述癌症的局限性

提供给妇女的诊断被定义为“癌症”或“kokoram”。“cancer”一词是一个英语单词，尽管英语在加纳是作为第二语言使用的，但它是在正规教育期间学习的。因此，没有接受过正规教育的人可能很难理解“癌症”的含义。“Kokoram”是当地的Twi语，意思是癌症，但加纳有40多种语言，它们都有描述癌症的词汇限制。由于到诊所就诊的女性是多种族的，因此缺乏适当的语言术语对她们的理解构成了障碍。

其次，也没有词语来解释某些概念(乳腺癌的类型;癌症的分期;化疗;放射治疗;激素;和生物疗法)。在患者与HCPs之间的互动中，缺乏明确的词汇是明显的。例如，据观察，化疗被工作人员称为“癌症注射”，放疗被称为“热”。解释癌症和治疗的有限概念限制了患者的理解，并限制了决策。第三个与语言有关的问题是诊所海报的内容，大部分是英语，病人和受正规教育有限的亲属无法接触到。 Furthermore, investigation results are coded in medical terms and so people with little or no health literacy background may find them challenging to understand. One patient relative commented:

“嗯，他们什么也没说，不管是这个还是那个。(医生)说,他们将给药,然后他们会为她做手术,但是我们去做测试,我读这份报告,也没有什么,但组织学报告说当我阅读时,我真的不能做什么”(Maame Saa的儿子,29年)。

总体而言，语言和术语的局限性在这种背景下限制了关于乳腺癌和患者和亲属治疗的“隐藏”质量信息。

结构性障碍加剧了关于疾病和治疗的知识差距

下的资源诊所

HCPs在乳腺癌方面的专业知识有限，以及工作人员和咨询室数量不足，意味着有效的患者-临床医生互动的能力也有限。两名护士提到，由于时间和工作量的限制，他们无法让病人参与进来并向他们提供必要的信息。

用法与例句:“我们应该和他们交谈，给他们一些信息让他们理解，但由于时间和工作量，我们通常不这样做”(护士C)

这些医生还提到了“工作太多了”的问题，因为他们不是乳房专家，而是普通外科医生，这意味着他们有其他手术诊所的其他任务。

“我们不是乳房专家，如果我们今天做乳房手术，明天我们就得做疝气，第二天是甲状腺肿，第二天是胃癌，所以这并不能使重点仅仅放在乳房上……”(C医生)

许多患者提到，在一个危及生命的诊断之后，他们的反应是悲伤、困惑和恐惧，这意味着他们无法接受信息或无法在诊断时要求澄清。因此，有两名患者报告说，他们希望与工作人员进行后续接触，但工作人员却缺席了。

“那天，当医生告诉我结果是癌症的时候，嗯，我满脑子想的都是我要死了，因此，他后来说的所有事情我都没听见。”我听到了他的讲话，但没有一个对我有任何意义，因为我脑海中不断浮现的是癌症这个词……所以当我回家时，我觉得没有电话号码可以打，但我想稍后了解更多信息……”

病人和医生都无法讨论敏感信息，因为经常被打断，而且经常有其他病人在同一间诊室。在一些采访中报道了这个问题:

“嗯,咨询室的人很多,他们不断打断,问他,我想我也是我想问这个问题,但这些人来医生给他东西,所以医生没有得到时间,他不可能得到任何时间”(Maame Tawia, 52年)

缺乏与临床医生的高质量参与，使患者感到无助，对他们的病情和治疗选择缺乏了解和信息。

缺乏对成本的讨论

HCPs和患者都承认，调查费用是坚持治疗的患者面临的最大挑战之一。因此，HCPs发现，与女性讨论治疗费用会让她们感到不舒服，因为她们知道，这些费用往往是负担不起的。如果可能的话，医生经常避免这样的讨论，并把这项任务委托给护理人员。

“现在我要做的是写一些调查请求你做。你需要做胸部CT，腹部超声，....你有什么问题吗?”D医生说话的时候Sara看着他，然后回答道:“你让我做的这些事要花多少钱?”D医生(看着Sara):“我不知道，但是护士们也许能帮助你。”野外记录

同样，护士也不会透露这些信息，而是要求病人到进行调查的各个部门去检查。因此，妇女在要求调查或治疗的费用方面的信息有限的诊所导航。

有限讨论生育问题

在加纳，乳腺癌通常在年轻女性中确诊，其中一些人还没有结婚或生育。艾滋病毒/艾滋病服务中心承认，生育在加纳社会受到高度重视，并报告说，妇女往往因为担心其对生育的影响而决定不接受治疗。

“在这种情况下，生育是很重要的，所以这也是我们面临的一个问题……当我们告诉一些人治疗会推迟或阻止生育，而且我们没有资源来帮助在这家医院治疗后的妇女怀孕时，一些人就不回来了”(E医生)

一些女性表示，她们不知道治疗会对自己的生育能力产生怎样的影响。

“我在考虑生育问题，如果会怎么样，所以我在想化疗是否会影响我生育其他孩子的能力。但是医生问我，我是不是只有一个孩子，所以他们似乎有一个问号，他们不想把这个孩子带出来”(娜塔莎，28岁)。

缺乏诚实的讨论意味着患者对生育能力的担忧没有得到充分解决。这在她们的知识上留下了空白，可能会为错误信息创造途径，并因此失去跟踪调查的女性。

“所以，如果女性不能问问题，我们也不能提供很多信息，这就会导致我们失去她们，因为有很多错误的信息。”我要说的是有很多空白，所以他们开始用错误的信息来填补空白，如果这些信息碰巧是错误的，那么我们就失去了他们”(Dr D)。

这些发现表明，在乳腺癌诊断后，文化和结构因素“隐藏了有关加纳妇女治疗选择的信息”，这对她们的决策是有害的。以前的一项研究发现，等级和顺从的文化确保女性在做出治疗决定时是被动的，并将hcp视为“专家”。22］．患者与hcp之间有限的讨论使患者容易受到来自其他来源的误导性信息的影响。Anarado等人[23]也有类似的发现，缺乏信息和护士的支持造成了缺口，威胁到尼日利亚乳腺癌妇女坚持接受处方化疗。

对权威人物的高度尊重反映了加纳社会的等级性质[24］．在社会环境中，老年人被认为是明智的，在做决定时应该征求他人的意见[24，25］．人们认为，由于医生从教育中获得了智慧和专业知识24]，病人应遵从他们的判断，并容许医生作出影响病人利益的决定[24］．

与许多西方国家实行的共同决策模式不同[26]，加纳社会的社会等级实践限制了患者积极参与和参与讨论其治疗方案。这项研究的发现是有意识地歪曲妇女意向的HCP中的实践，以影响他们的决定。在该研究中显而易见的是，躲藏意图（特别是乳房切除术），往往直到患者在患者由于手术前的最后一刻，可能对女人感到震惊。它也意味着女人可能没有机会悲伤[27]乳房的潜在损失，这可能会阻止她与手术持续存在。HCPS应了解分层实践的约束效果，并鼓励患者表达他们的意见和偏好，也应尽量减少诊所的中断。

除文化因素外，资源限制也限制了妇女参与治疗决策过程的能力。先前在加纳进行的研究[15]及尼日利亚[11也显示资源有限影响了乳腺癌治疗的接受。在本研究中，乳腺诊所所在的教学医院是居住在该国北部、中部和一些南部地区的1 000多万人恶性病例的转诊医院[28］．因此，对于数量有限的工作人员来说，诊所可能会非常繁忙，无法有效地与患者接触。

世界卫生组织强调发展中国家癌症患者因资源有限而遭受的痛苦[29］．例如，这项研究中的患者没有得到任何专家的关注，特别是在他们的心理担忧和情感需求方面[12］．语言也代表了理解的障碍[30.］．尽管HCPs和患者使用相同的语言交流(尽管在种族背景上存在一些差异)，但在当地语言中解释乳腺癌和各种治疗方法的概念仍然有限。在目前的研究中，16名妇女中有四分之三没有接受过基础教育或根本没有接受过正规教育:这一比例与2010年加纳统计调查的人口普查报告中所报告的比例相似[28］．在人口普查报告中，15岁及以上的女性的识字率为49.8％[28］．尼日利亚以前的一项研究发现，有限的正规教育可能会影响患者与临床医生的有效互动，并可能限制患者对医疗问题的理解[31]及加纳[32］．这些语言因素构成了进一步的障碍，向女性“隐藏”了原本可以赋予她们权力的信息。妇女很可能会试图用更容易获得的错误信息和误解来填补由此造成的知识空白，如"乳房切除术等于死亡"，这可能对她们的决策有害。

这个问题对决策者和临床医生都有影响。在诊所层面，hcp需要更多的培训，以提高他们对影响乳腺癌治疗决策的问题的认识。尽管有些问题(经济障碍，正规教育;获得卫生信息和语言的机会)不在卫生保健服务人员的控制范围之内，但他们需要了解到到诊所就诊的病人的脆弱性，并创造一种有利的氛围，让病人参与进来，探讨他们所关心的问题。HCPs可以进一步与乳腺癌患者和幸存者合作，以适当的格式(如视频和图片)提供增强的补充信息。政策制定者应该按照世界卫生组织的建议，为癌症治疗和研究拨出更多的资金[33］．

这项研究的优势来自于对该领域的长期参与。此外，该研究涉及不止一组参与者(即患者、家庭、HCPs)，这有助于三角分析和更广泛地理解影响乳腺癌治疗的不同背景因素。该领域的研究人员既是局内人又是局外人(加纳护士，但不是临床团队的成员)，这是这项研究的优势，该研究涉及理解共同的当地语言，并确保与研究参与者建立信任关系。

尽管有这些优势，但本研究从单一医院招募的患者是有限制的，因为不能来这家医院的患者不能被纳入研究。

在加纳，次优治疗是乳腺癌控制的一个挑战。文化和结构因素“隐藏”了有效决策所必需的基本信息，这可能会减少对治疗的接受。因此，本研究的结果可以作为在不久的将来进行决策支持介入研究的需求分析。

由于保密问题，本研究分析的数据集可根据要求提供(从通讯作者处)。

作者承认同事，在南安普敦大学南安普敦大学的同事，比阿特丽斯圣徒博士审查手稿，并感谢参与研究的受访者。

该研究由斯伦贝谢基金会资助。

从属关系

1. 英国南安普顿大学环境与生命科学学院，南安普顿大学路，SO17 1BJ

   Linda Serwaa Agyemang, Claire Foster, Chris McLean & Richard Wagland

2. 英国斯旺西大学人类与健康科学学院护理系

   黛博拉Fenlon

贡献

LSA:概念化、方法论、调查、分析、写作和资金(奖学金)获得。DF:回顾研究的方法和概念。CM:回顾方法论和分析。CF:回顾方法、调查和分析。RW:回顾研究方法、调查、分析和编辑。所有作者均已阅读并批准本稿件。

相应的作者

对应到琳达Serwaa Agyemang或克莱尔·福斯特．

伦理批准和同意参与

伦理批准获得了加纳Kwame Nkrumah科技大学(CHRPE/AP/393/17)和英国南安普顿大学(伦理学ID: 26346)。研究人员向参与者提供了概述研究目的和研究过程的信息表，然后获得书面同意。参加者被告知他们有权拒绝参加。研究设计是根据良好临床实践指南和赫尔辛基宣言进行的。

同意出版

出版征求了与会者的同意。

相互竞争的利益

作者称没有利益冲突。

出版商的注意

施普林格《自然》杂志对已出版的地图和机构附属机构的管辖权要求保持中立。

附录1

观察指南

附录2

患者参与者访谈指南

背景信息

1. 1 ．

   你能描述一下你对医生和护士对你说的关于乳腺癌和治疗的想法吗?提示:你对治疗的利弊有多清楚?您需要什么信息?你有提出问题或澄清吗?告诉我更多吗?

2. 2.

   您对疾病和治疗有什么顾虑？提示：您与谁分享这些问题？告诉我更多吗?

3. 3.

   询问研究人员观察到的行为;询问观察到的行为的意义;这种经历如何影响你的治疗决定?

附录3

相对参与者的访谈指南

1. 1 ．

   你能与我分享你关于乳腺癌和治疗的看法吗？

2. 2.

   你能告诉我你对乳腺癌治疗的关注吗(提示:你对乳腺癌和治疗的看法和关注如何影响你对该女性的支持，如信息支持、工具支持、情感支持?)

3. 3.

   你如何描述你在女性的治疗决策中扮演的角色?

附录4

HCP参与者访谈指南

背景信息

1. 1.

   你能向来本诊所就诊的女性描述一下你在乳腺癌诊断过程中的角色吗?(提示:您如何提供诊断)

2. 2.

   你能描述一下你在向乳腺癌患者推荐治疗时的作用吗?(提示:如何提供治疗建议)

3. 3.

   你能描述一下病人对乳腺癌和治疗的看法吗?(提示:这对患者的决策支持有什么影响?)

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